SMA’lı Doğu’nun annesi: Çok az zamanımız kaldı

Ankara’da Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Doğu Ülker’in (1) ABD’de gen tedavisi görebilmesi için gereken paranın yüzde 50’si toplandı. Anne Şive Ülker, 2,4 milyon doların toplanması için destek çağrısında bulunarak, “Çok az bir zamanımız kaldı. Bir an önce tedaviye ulaşmamız gerekiyor” dedi.

Çankaya’da oturan Şive ve Çetin Ülker çiftinin 1 yıl önce Doğu adını verdikleri ikinci çocukları dünyaya geldi. Ülker çifti, 4 aylıkken Doğu’nun hareketlerindeki yavaşlığı fark ederek, hastaneye götürdü. Yapılan genetik test sonucu Doğu’ya SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Yaşıtları gibi ayakta duramayan Doğu’nun, sağlığına tam anlamıyla kavuşabilmesi için 2 yaş altı SMA hastalarına ABD’de uygulanan gen tedavisi olması gerektiği belirtildi. Aile, çocuklarının tedavisi için 2 Ağustos’ta yardım kampanyası başlattı. Yaklaşık 2 ayda Doğu’nun tedavisi için gereken paranın yüzde 50’si tamamlandı.

‘YAŞADIĞIMIZ KORKULARIN TARİFİ YOK’

Anne Şive Ülker, oğlunun solunum desteği ve fizik tedavi ile beraber çok yoğun bir şekilde yaşam mücadelesi verdiğini belirterek, bir an önce kampanyayı tamamlamak istediklerini kaydetti. Ülker, “20 binden fazla takipçimiz var. Herkes bir gün bir kahve parasını Doğu’nun yaşaması için paylaşsa aslında Doğu kurtulabilir. Bu yüzden iyi insanlardan, iş insanlarından, sanatçılardan, güzel yürekli insanlardan destek bekliyoruz. Çünkü biz bunun tek başına üstesinden gelemeyiz. Bir an önce tedavimizi almamız gerekiyor. Doğu için yapılan her bağış Doğu’ya bir nefes, bir umut, bir adım olacak. Doğu yaşasın istiyoruz. Ben çocuğumla ilgili hayaller kurmak istiyorum. Doğu ile ilgili ben geleceğe dair hiçbir plan yapamıyorum; çünkü bir saat sonra mı bilmiyorum. Sadece şu an Doğu ile ilgili tek bir planım var; bu ilaca bu tedaviye ulaştırmak. Yaşadığımız korkuların tarifi yok. Ateş düştüğü yeri yakıyor” dedi